2. duben 2021 - světový den porozumění autismu

Člověk s autismem

,,Umím dát najevo lásku, většinou jsem velký mazel.

To, že nemluvím neznamená, že nevnímám vaše slova nebo že si o vás nic nemyslím.

Rád/a skáču, pobíhám, občas se chovám zvláštně nebo se nevhodně směji...No a? Je to přímo osvobozující, zkuste to taky někdy!

Nemám rád/a fronty a dlouhé čekání, vy snad ano?

Potřebuji pocit bezpečí, jedině tak se cítím dobře!"

,,Jsme jiní, ne horší!" - (Temple Grandin, žena s autismem)

2. duben 2021 - světový den porozumění autismu

MODRÁ BARVA je charakteristickou barvou pro autismus. A proč? Protože symbolizuje komunikaci, která je jednou z oblastí, ve které mají osoby s autismem závažné potíže. Mají problém porozumět světu.

Přidejte se a dejte najevo své porozumění tím, že si 2. dubna 2021 vezmete na sebe něco modrého.

Napsala: Lucie Š. - Deník Luciany - Modrý svět autismu / 30. 3. 2021 /

Co pociťuje rodič dítěte s poruchou autistického spektra (PAS)?

Píseň od Terezky Zajícové, kterou nazpívala pro svou sestru Dorotku, která trpí poruchou autistického spektra, stejně jako naše Nikolka. 

A v pravo v rohu ve videu si zapněte titulky, ať víte o čem zpívá. 

,, MÁ ZPOVĚĎ "

Tento song přesně vystihuje mé pocity lásky, radosti, hluboké bolesti (z postižení naší dcery), beznaděje v krizových situacích, které cítím když se podívám na Nikolku...

Přiznám se, že dnes ráno, když se Nikolka zase vzbudila ve 3:40, tak se nade mnou na chvíli ztáhly mraky... :-( Každý den nemůže být ok...

Vždycky se snažím být v pohodě, pozitivní, ale jednou za čas... není den zalitý sluncem a je mi smutno a bolí mě, že Nikolka není zdravá. Nesčetněkrát si přeji aspoň, aby si neubližovala a byla jen na úrovni malého dítěte, bez sebepoškozování, afektů... Dalším mým největším přáním je, kdyby mě Nikolka dokázala říct MAMI a Tíbovi TATI. Vím, je to taková obyčejná věc, kterou si normálně rodiče zdravých dětí neuvědomují, ale je to nádherný pocit když na vás vaše dítě zavolá. Jsem nesmírně vděčná, že máme mladší dcerku Natálku, která mi to prázdné místo ve mě nahrazuje a zaplňuje.
Jsem vděčná za každý úsměv a dobrou náladu Nikolky. :-) Vždy si musím uvědomovat aspoň takové drobnosti, abych věděla, že jsem vlastně šťastný člověk, protože cítím lásku a mám manžela a dvě děti. Mám vás ráda!

Cítit vděčnost je důležité pro uvědomění si toho co máme teď, v přítomném okamžiku. Co by kdyby nikdy nikomu nepomůže. Takže hlavu vzhůru a já už s novou energií jdu vstříc novému dni. Pomohlo mi se z toho vypsat a já vám děkuju. Díky.

Nejen já, ale i ostatní rodiče dětí s PAS to tak občas cítí.

                   Ahoj vaše L. ☺️

Napsala: Lucie Š. - Deník Luciany - Modrý svět autismu / 7. 4. 2020 /

Jakým způsobem se může projevovat autismus?

      Nejsou jen vysokofunkční osoby s autismem! Bohužel si ale spousta lidí mylně myslí, že ano a to díky filmu Rain Man. Poslechněte si aspoň těchto 15 minut vyprávění Petra Třešňáka, otce dcerky Dorotky, která trpí autismem. Snažím se tímto o nějakou osvětu, která v menších městech a vesnicích chybí. Snažím se o to, aby z důvodu dezinformací nebo neinformovanosti nedocházelo k nedorozumění.

       Já naprosto rozumím a vím o čem pan Třešňák mluví. Dorotka s naší Nikolkou jsou si v projevech postižení velice podobné. Jak jistě někteří víte, naše Nikolka bohužel také trpí autismem s výraznou poruchou chování a ubližuje si...helma je pro ní od mala nepostradatelná a nutná. Proto prosím všechny, kdo uvidí rodiče s dítětem s helmou a problémovým či zvláštním chováním, neotáčejte se k nim zády, neutíkejte, neodhánějte své děti od nich pryč, neodsuzujte je. Nezpůsobujte sociální izolaci těmto rodinám! Píšu to z vlastní zkušenosti, toto jsem bohužel opravdu hodněkrát zažila.  :-(

       Vážení rodiče zdravých dětí, nebojte se, AUTISMUS není nakažlivý a nemusíte se nám vyhýbat. Učte své děti empatii a vy sami se nemusíte bát mluvit s rodiči dítěte s postižením. Buďte solidární. Pouhým úsměvem, vřelostí a přijetím pomůžete a potešíte. A hlavně rozjasníte den rodiči, pečujícím o dítě s takto vážným postižením. Tak směle do toho.  :-)

       V mém okolí je několik empatických a solidárních lidí a já jsem za ně velice vděčná! Děkuji za to, že jste! :-)

Přála bych si, aby jich bylo víc a já věřím, že tímto videem a mým článkem jich spousta přibyde!

Za všechny rodiče dětí s postižením vám mockrát děkuji.  :-)

                                                                                                                                Ahoj vaše L.

Napsala:   Lucie Š. - Deník Luciany - Modrý svět autismu / 7. 4. 2020 /

Krátké video k tématu:

Má mé dítě autismus?

 Tuto otázku si pokládá hodně rodičů, kteří si všimli několika odlišností v chování a projevech svého dítěte. V následujícím článku se dozvíte jak se autismus projevuje a na přiloženém obrázku uvidíte přehledně shrnuté všechny projevy, podle kterých (v případě podezření na autismus) posuzuje vývoj dítěte i pediatr.

      Dítě s poruchou autistického spektra má potíže v komunikaci a chápání sociálních situací, dále s představivostí - co není vizualizované na obrázku, fotce nebo piktogramu, tak je pro něj abstraktní pojem. Například když dítěti budete říkat, že se v zimě staví sněhulák, ale venku žádný sníh není, tak nebude vědět o čem mluvíte a zareaguje úzkostí, zmatením, vztekáním, sebepoškozováním či pláčem. Správně by to bylo takto: až napadne hodně sněhu, teprve mu na obrázku ukázat sněhuláka a říci ,,stavět sněhuláka" a jít ven a opravdu tu činnost v tu chvíli uskutečnit. Dítě si nedokáže představit co máte na mysli když o tom ,,jen" mluvíte.

      Další zásadní rozdíl u dítěte s PAS oproti zdravému dítěti je emoční nestabilita, kdy reaguje na různé podněty přehnaně nebo dokonce neadekvátně a pro nás rodiče rozpoluplně na danou situaci.

       Smyslové vnímání je odlišné - hypersensitivní (zvýšená citlivost na zvuky, dotek apod.). Hlasitý zvuk dítě s PAS vnímá jako bolest. A je schopné vnímat i tak tichý zvuk, kterého si jiný ani nevšimne. Je důležité na to nezapomínat a snažit se dítě na daný zvuk připravit. Jak to udělat? Například - když venku začne soused sekat trávník sekačkou, obejmu Nikolku (potřebuje pocit bezpečí) a řeknu jí: ,,To je sekačka", ,,sekačka seká trávu", ,,to je v pořádku" a ukážu jí na sekačku, aby viděla původce hluku a přestala se bát. Tento způsob funguje. Ve městě jsou to zase zvuky tramvaje, autobusu, houkačky od sanitky, policie nebo hasičů. Nácvik na zvykání těchto nevyhnutelných zvuků trvá nějakou dobu (u každého individuálně). Ze začátku doporučuji být od hluku ve větší vzdálenosti nebo třeba přes zavřené okno (hluk je tlumený a dítě z okna vidí sekat souseda). Pokud jste doma a nevidí původce, musíte mu ukázat obrázek nebo piktogram. Opravdu stojí za to pomoci dítěti ve zvládání situace. Odmění se vám to po té době nácviku tím, že už dítě nebude řešit hluk a samo ukáže na obrázku nebo řekne ,,sekačka", ,,autobus", ,,auto", ,,sanitka" nebo ,,fén", protože už ví co to je a nemusí se toho bát.

Je důležité s dítětem opakovat a procvičovat vše co se naučilo, jinak hrozí, že to zapomene!

V těchto oblastech má dítě PAS potíže:

Napsala: Lucie Š. - Deník Luciany - Modrý svět autismu / 12. 3. 2020 /

HUDBA JAKO LÉK

      Naše Nikolka si oblíbila skladby, které vytvořil manžel přímo pro ni. Díky nim se cítí klidná a šťastná. Když byla úzkostná, pustili jsme jí ,,moře" a ona se okamžitě zklidnila. Jak mávnutím kouzelného proutku byla úzkost pryč a nahradila ji čistá radost. Nikolka miluje koukat na video s mořem s touto hudbou. A proč? Samotný obraz a zvuk moře spojený s relaxační hudbou má zázračně zklidňující a léčivé účinky. Můžete to zkusit i vy. Věřím, že to vašemu dítěti taky pomůže. Muzikoterapie je skvělá forma terapie pro dítě nejen s autismem. Dítě s postižením je velmi citlivé, vnímavé a hudbu, ozvučené hračky či hudební nástroje má moc rádo. Jako motivaci ke spolupráci nebo aktivitě to také můžu jen doporučit. :-)

                                                                                                                               Ahoj vaše Lucie

Napsala:   Lucie Šarközyová - Deník Luciany - Modrý svět autismu / 11. 3. 2020 /